Der »englische Patient«
Cordula Mühr* über Einflussmöglichkeiten von BürgerInnen und PatientInnen im NHS
Perspektive der PatientInnen auf das NHS ist eine andere als die der Beschäftigten oder der Gesundheitspolitiker. Cordula Mühr zeigt uns, wie der Einfluss von PatientInnen im NHS geregelt war und wie sich das nun im Zuge der Ökonomisierungsprozesse auch verändert.
Als chronisch erkrankte Ärztin blicke ich inzwischen eher aus der Patientinnenperspektive auf Gesundheitssysteme. Mein besonderes Interesse gilt den kollektiven Beteiligungsmöglichkeiten von Patienten und Versicherten und ich engagiere mich aus diesem Grund seit nunmehr zehn Jahren ehrenamtlich – benannt durch den Deutschen Behindertenrat – als Patientenvertreterin nach § 140f auf Bundesebene in den Gremien der gemeinsamen Selbstverwaltung im Gesundheitswesen.
Bereits 1996 forderte die Ljubljana-Charta der Weltgesundheitsorganisation: »Das Wort der Bürger und die von ihnen getroffene Wahl sollten die Gesundheitsdienste ebenso wesentlich mitgestalten wie die auf anderen Ebenen der ökonomischen, managementbezogenen und professionellen Entscheidungsfindung getroffenen Beschlüsse. Der Bürger sollte zu Fragen gehört werden, die die inhaltliche Gestaltung der Gesundheitsversorgung, das Aushandeln von vertraglichen Vereinbarungen, die Qualität der Anbieter-/Patienten-Beziehungen, die Handhabung von Wartelisten und die Behandlung von Beschwerden betreffen.«
Und der Europarat empfahl im Jahr 2000: »Patient/citizen participation should be an integral part of health care systems and, as such, an indispensable component in current health care reforms.«
Die Reise des vdää nach London zum NHS hat mich besonders interessiert, weil in England kollektive Patienten- und Bürgerbeteiligung bereits in den 70er Jahren und damit viel früher als in Deutschland institutionell etabliert wurden. Die Gesundheitspolitik unter New Labour (seit 1997) machte im NHS-Plan aus dem Jahr 2000 »Patientenzentrierung« zum neuen Leitbegriff, allerdings mit einem Schwerpunkt auf der Umsetzung von »patient involvement« im individuellen Behandlungs-Setting (Information und Entscheidungsbeteiligung / SDM). Voraussetzungen für individuelle Patientenbeteiligung im Behandlungs-Kontext sind vor allem: mehr Wissen der Patienten, bessere kommunikative Fertigkeiten der Professionellen und ein verändertes Rollenverständnis auf beiden Seiten. Folgerichtig wurden im englischen Gesundheitssystem in den letzten Jahren erhebliche Ressourcen für den Bereich qualitätsgesicherter und leicht zugänglicher Patienteninformation eingesetzt. Als Beispiel seien die vorbildliche Entwicklung von »Decision Aids« für Patienten genannt(1) oder das Schulungsmaterial für Ärzte zur Unterstützung von Risikoverständnis, -Management und -Kommunikation mit Patienten und / oder der Öffentlichkeit.(2)
Mit »NHS Direct« stand Patienten und Versicherten bis zum 31. März 2014 zudem ein leicht zugänglicher, durchgehend verfügbarer, standardisiert vorgehender Telefonservice zur Verfügung, der über Gesundheit, Krankheit und Behandlung im Allgemeinen ebenso informierte wie bei aktuellen Beschwerden Rat zur angemessenen Selbst- bzw. professionellen Behandlung bereitstellte. Er wurde abgelöst durch den webbasierten Service »NHS Choices«(3) sowie den telefonischen »NHS 111«-Service, der zurzeit gebührenfrei 24-stündig Beratung und Unterstützung bei dringlichen, aber nicht lebensbedrohlichen medizinischen Fragestellungen gewährleisten soll.
Kollektive Interessensvertretung im Sinne von Bürgerbeteiligung an der Gestaltung von Gesundheitsversorgung wurde in England bereits vor 40 Jahren etabliert (in Deutschland erst 2004). Die 1974 eingerichteten »Community Health Councils« hatten die Funktion, das Bevölkerungsinteresse im NHS-Gesundheitswesen zu repräsentieren. Sie überwachten und evaluierten sämtliche lokalen NHS-Dienstleistungen und Leistungsanbieter aus Nutzer/-Versichertensicht und mussten bei wichtigen Veränderungen der angebotenen Gesundheitsdienste konsultiert werden. Sie hatten außerdem die Funktion, Patienten bei Beschwerden zu unterstützen und die lokale Bevölkerung zu informieren. Die Mitglieder setzten sich in gleichen Teilen zusammen aus Lokalpolitikern, Vertretern der lokalen Zivilgesellschaft (des dritten Sektors) und Regierungs-Vertretern. Weitere nicht-stimmberechtigte Mitglieder konnten einbezogen werden.
Während in Wales diese partizipative Organisationsform bis heute weiter existiert, wurde sie in England unter Labour 2003 abgeschafft, ohne vorhergehende politische Debatte oder Erklärung und ohne Zustimmung der NHS-Mitglieder und -Beschäftigten sowie der Bevölkerung.
Durch die »Health and Social Care Bill« der Labor-Regierung wurde 2001 Patienten- und Bürgerbeteiligung gesetzlich neu geregelt: Der NHS hatte weiterhin die Pflicht, die Öffentlichkeit einzubinden; als neue Institution, »to create opportunities for patients and the public to influence health services« waren 570 sogenannte »Public and Patient Involvement Forums« vorgesehen. Im Zeitraum 2004-2008 wurde versucht, solche »Involvement Foren« bei jedem NHS-Trust (Primary Care Trust, Ambulance service trust, Mental health service trust und Hospital-Trust) verpflichtend anzusiedeln. Sie sollten zusammengesetzt sein aus jeweils 7-15 ehrenamtllichen Mitgliedern, rekrutiert aus Bürgern der Mehrheitsbevölkerung, von Minoritäten sowie aus organisierten und unorganisierten Patienten. Sie sollten mit weitreichenden Rechten des Zugangs zu Einrichtungen und Informationen ausgestattet werden und z.B. Patientenbeschwerden mit den lokalen Trusts aushandeln. Zeitgleich sollten »Commission for Patient and Public Involvement in Health« (CPPIH) etabliert werden, um die »Involvement Forums« zu gründen und zu unterstützen. Aus budgetären Gründen wurden diese Foren jedoch nie wirklich implementiert und deshalb 2008 ersetzt durch sogenannte »Local-Involvement Networks« (LINks), welche – obwohl ähnlich zusammengesetzt – mit deutlich geringeren Beteiligungsmöglichkeiten sowie deutlich weniger Kontroll- und Überwachungskompetenzen ausgestattet waren.
Bereits am 1. April 1999 war das »National Institute for Health and Clinical Excellence« (NICE) gegründet worden mit dem Ziel der Sicherstellung des Zugangs zu medizinischen Behandlungen und qualitativ hochwertiger Betreuung durch den NHS. Die Rolle des NICE im Kontext der Patienten -und Bürgerbeteiligung wurde im »Public Health White Paper« von 2004 festgelegt (»Choosing Health: making healthier choices easier«). Die Rechte, welche Patienten im NICE haben, wurden nicht gesetzlich festgelegt, das »Patient and Public Involvement Programm« (PPIP) regelt die Zusammenarbeit von NICE mit Patienten und Laien.(4)
NICE bindet Interessenvertreter, Patienten und die Öffentlichkeit in die Auswahl der Themen und in den Entwicklungsprozess der Richtlinien und Standards ein; die Ermittlung von Themen ist nicht auftragsbezogen. Patienten und Bürger müssen verpflichtend in die Entscheidungsprozesse eingebunden werden, dies wird in den Protokollen und Berichten des NICE dokumentiert. Das NICE hat zudem die Pflicht, darüber zu berichten, in welcher Art und Weise Patienten einen Einfluss auf deren Entscheidungen haben und muss eine Nicht-Berücksichtigung der Patientenempfehlungen begründen.
Patienten werden durch Laienvertreter oder themenspezifisch von nationalen Organisationen vertreten, ihre Rekrutierung findet über öffentliche Ausschreibungen statt. Nationale Patientenorganisationen oder gemeinnützige Organisationen können sich als Interessenvertreter für einzelne Themen registrieren lassen. Durch die Einführung eines Verhaltenskodex (»code of practice«) und von Interessenserklärungen (»declarations of interest«) sind Maßnahmen zur Herstellung von Transparenz der Patientenbeteiligung umgesetzt worden.
Entsprechend der Aufgaben des NICE (Wissensvermittlung und Beratung) haben Patientenvertreter verschiedene Einsatzbereiche:
• in Beratungskomitees (advisory committees)
• in Leitlinienkomitees (guideline development committees)
• im Citizens Council.
Um sich als Patient in die Arbeit des NICE einzubringen, muss man nicht Mitglied einer Patientenorganisation sein. Dennoch ist persönliche Erfahrung nötig, um die Perspektive der Patienten ausreichend einnehmen zu können, denn Aufgabe der Patientenvertreter ist es, von ihrer bzw. den Erfahrungen der Patienten, die sie vertreten, zu berichten. Patientenvertreter engagieren sich ehrenamtlich, erhalten aber Sitzungsgelder sowie Reise- und Verpflegungskosten. Einige Patientenorganisationen bezahlen ihre Patientenvertreter auch von sich aus. Das »Patient and Public Involvement Programme« (PPIP) stellt den Patientenvertretern im NICE ständige Unterstützung während deren Zeit im Komitee zur Verfügung. Alle Laien, die mit der NICE zusammen arbeiten, erhalten eine Einführungsschulung. Darüber hinaus werden Spezialistenschulungen angeboten, die auf die Patientenvertreter zugeschnitten sind. Dafür sind entsprechende finanzielle Ressourcen notwendig, die Ausgaben für die Vertreter werden jedes Quartal auf der Webseite von NICE veröffentlicht.
Seit April 2013 wurde der Name »Patient and Public Involvement Programme« (PPIP) geändert in »Public Involvement Programme« (PIP) weil NICE gemäß dem »Health and Social Care Act 2012« sein Aufgabenfeld ausgeweitet hat in Richtung zusätzlicher Entwicklung von Leitlinien und Qualitätsstandards für »Social Care«, so dass der Patientenbegriff allein nicht mehr zutreffend ist.
Die Aufgabe von NICE ist es, sog. Kern- und Entwicklungsstandards für sämtliche stationären und ambulanten NHS-Trusts vorzugeben. »Kernstandards« sind Zulassungsstandards und müssen erfüllt werden. Bzgl. Entwicklunsgsstandards müssen die Trusts der Healthcare-Commission gegenüber nachweisen, in welcher Form sie an deren Umsetzung arbeiten (»as part of their review criteria«).
Es gibt vier Arten von NICE-Bewertungen (»guidance«):
• Technologie-Beurteilungen sind verbindlich umzusetzen: Innerhalb von drei Monaten nach positiver Bewertung muss die neue Technologie – bei gegebener medizinischer Indikation – jedem Patienten durch den NHS zugänglich gemacht werden.
• Prozeduren-Bewertungen sind ebenfalls verbindlich. Die sichere Implementierung neuer Prozeduren umfasst die umfängliche Information der Ärzte hinsichtlich möglichem Nutzen /Schaden neuer Prozeduren als Voraussetzung dafür, dass individuelle Patienten informierte Behandlunsgentscheidungen treffen können.
• Durch NICE empfohlene Klinische Leitlinien haben den Status von Entwicklungs-Standards: »Patients [should] receive effective treatment and care that: conform to nationally agreed best practice, particularly as defined in National Service Frameworks, NICE guidance, national plans and agreed national guidance on service delivery.«
• Public Health-Empfehlungen gelten ebenfalls als Entwicklungsstandards: »Health care organisations [should] implement effective programmes to improve health and reduce health inequalities, conforming to nationally agreed best practice, particularly as defined in NICE guidance and agreed national guidance on public health.«
Inhalt und Verbindlichkeit der Standards können von Versicherten und Patienten bei NICE erfragt werden (elektronisch oder telefonisch).(5) Durch die jüngsten Gesundheitsreformen, die eine Dezentralisierung im NHS vorsehen, werden Budget- und Rationierungsentscheidungen zunehmend in die Zuständigkeit lokaler Leistungsanbieter wie der »Primary Care Trusts« und »Clinical Commissioning Groups« (CCGs) überführt. Patientenorganisationen haben den Begriff »postcode-lottery« geprägt, weil es von der Ausstattung der lokalen CCGs und damit vom Wohnort der Patienten abhängen kann, welche Leistungen von ihnen in Anspruch genommen werden können.
Was können Patienten tun, wenn sie Behandlungen nicht bzw. nicht zum vom NICE empfohlenen Standard im Rahmen des NHS erhalten?
Verschiedene Beschwerde-Instanzen sind vorgesehen, über ihre praktische Bedeutung und Funktion unter den derzeitigen politischen Bedingungen kann keine Einschätzung abgegeben werden.
Als erste Maßnahme wird Patienten/Versicherten die Vor-Ort-Beschwerde beim jeweiligen Leistungserbringer/Krankenhaus empfohlen. Ein 2003 eingeführter sogenannter »Patient Advice and Liaison Service« (PALS), angesiedelt beim lokalen NHS-Krankenhaus- oder Primary Care-Trust (PCT), soll Patienten bei der Beschwerdeführung unterstützen. Rekrutiert werden die PALS-Mitarbeiter meist aus erfahrenem NHS-Personal aus den Bereichen Management oder Nursing. Darüber hinaus hat ein lokaler »Independent Complaints Advocacy Service« (ICAS) seit 2003 die gesetzliche Aufgabe, sowohl Patienten als auch Angehörige bei Beschwerden hinsichtlich unzureichender NHS-Versorgung zu unterstützen. Sie werden von unabhängigen Organisationen angeboten, die vom Gesundheitsministerium beauftragt und finanziert werden. Sind schließlich sämtliche formale Beschwerdeinstanzen gegenüber dem lokalen Trust ausgeschöpft, kann die »Care Quality Comission« in die Beschwerdeaufnahme einbezogen werden bzw. – bei ausbleibender Lösung – die Beschwerde ultimativ dem NHS-Ombudsman vorgelegt werden. Darüber hinaus kann auch NICE über Beschwerden informiert werden, wobei das Institut jedoch individuellen Beschwerden nicht nachgeht.
Zusammenfassend lässt sich sagen, dass über die Jahrzehnte ein schrittweiser Abbau institutionalisierter kollektiver Beteiligungsmacht von Bürgern und Patienten im englischen Gesunheitssystem erfolgt ist (vom »Community Health Council« über »Patient and Public Involvement Forum« und »Local-Involvement Networks«). Aktuell wurde dieser Abbau im Rahmen der NHS-Reform 2012 komplettiert durch die Einführung einer neuen Vertretungsform namens »Healthwatch«.(6) Ganz der marktwirtschaftlichen Logik folgend, in der Patienten zunehmend zu Kunden im Gesundheitsmarkt gemacht werden sollen, wurde mit Healthwatch eine klassische Verbraucherschutzorganisation implementert, die Interessenvertretung (»advocacy«) für »Healthcare-User« gewährleisten soll: »We are the national consumer champion in health and care«. Sie ist nicht paritätisch auch mit Bürgern und Patienten besetzt, sondern besteht aus elf Gesundheits-Fachexperten. Healthwatch versteht sich als unbestechlicher Garant für eine objektive Bestandsaufnahme, »of what works and what doesn’t, regardless of where in England, who pays the bill or what part of the health and care system is involved«.
Healtwatch ist verpflichtet, seine Erkennntnisse jährlich durch einen Report dem Parlament mitzuteilen, der erste Bericht erfolgte für das Jahr 2012-2013.(7) Er ist öffentlich zugänglich und lieferte Hinweise auf schwerwiegende Defizite in Pflege und medizinischer Versorgung.(8)
Durch den »Health and Social Care Act« (2012) werden die Verantwortlichkeiten zwischen Healthwatch, dem Gesundheits-Ministerium, der 2009 gegründeten »Care Quality Comission« (diese als Zusammenfassung und Nachfolgerin für die bisherigen Healthcare Commission, Commission for Social Care Inspection und Mental Health Act Commission und damit oberste Monitor-Behörde für sämtliche Gesundheits- und Sozialversorgung in England) sowie zu den lokalen Gesundheitsbehörden festgelegt. Die reale Bedeutung dieses Instruments für das englische Gesundheitssystem ist derzeit noch nicht abschätzbar, als unbestritten gilt, dass Healthwatch aktuell unterfinanziert ist und über wenig echte Durchsetzungsinstrumente verfügt.
Es bleibt zudem fraglich, inwieweit die aktuellen politischen Umwälzungen des NHS in Richtung eines wachsenden Anteils privatwirtschaftlich angebotener Gesundheitsleistungen die oben beschriebenen Überbleibsel von Bürger- und Versichertenbeteiligung in England nicht vollends konterkarieren, weil ihre Einflussmöglichkeiten auf die NHS-Versorgung zugeschnitten sind.
Vor diesem Hintergrund kommt möglicherweise den seit längerem ergänzend durchgeführten, standardisierten Patientenbefragungen als Instrumentarium der Gesundheitsberichterstattung und des institutionalisierten Patienten-Feedbacks besondere Bedeutung zu. Diese periodisch durchgeführten, national standardisierten Erhebungen von Patientenerfahrungen (Patient surveys), deren Ergebnisse transparent veröffentlichten werden(9), sind nicht auf NHS-Behandlungen beschränkt und stehen unter Aufsicht der »Care Quality Comission«, d.h. der zentralen Monitoring-Institution. Sie stellen nicht nur ein wichtiges Steuerungsinstrument dar, sondern könnten, neben ihrer Funktion als wichtige Ressource für individuelle Wahlentscheidungen, potentiell auch zu einer kollektiven Einflussnahme durch Nutzer werden.
Nicht unterbewertet werden sollten Vertretungsansprüche selbst-organisierter Patientenkollektive (Selbsthilfegruppen und -organisationen). Sie spielten bereits ab den 70er Jahren in England eine Rolle und nahmen zunehmend als »pressure groups« – im Sinne von Nutzerbeteiligung – politisch Einfluss (»Nothing about us without us«). Behinderten-Organisationen bildeten z.B. strategische Allianzen mit Senioren-Organisationen und gewannen politischen Einfluss, indem sie unter der gemeinsamen Parole »Housing for All« Einfluss auf die Bau-Gesetzgebung der Labour-Regierung nahmen.
Auch NICE weist in seinen Bevölkerungs-Informationen auf die gesundheitspolitische Bedeutung von Patienten- und Selbsthilfeorganisationen im Zusammenhang mit der Durchsetzung von Leistungsansprüchen hin: »Many patient organisations are experienced in campaigning for patients to have access to treatment recommended by NICE, and they can provide you with further information and support.«
Im Rahmen der London-Reise von uns befragte Patienten, Gewerkschaften und NHS-Aktivisten setzten oftmals ihre Hoffnungen, den NHS und seine demokratischen Beteiligungsformen noch »retten« zu können in einen Wahlsieg der Labour-Partei in 2015. Dazu ist anzumerken, dass der grundsätzliche Kurswechsel von kollektiven politischen Beteiligungsrechten hin zu Orientierung auf Kundensouveränität, dies alles im Zusammenhang mit einer Rhetorik von mehr »Choice« und individueller Entscheidungsbeteiligung für Bürger und Patienten in einem durch Wettbewerb zwischen den Anbietern gekennzeichneten und nach privatwirtschaftlichen Prinzipien gesteuerten Gesundheitssystem gerade durch New Labour in Gang gesetzt wurde.
* Cordula Mühr ist Ärztin und Patientenvertreterin und lebt in Berlin.
Weitere verwendete Literatur
Busse R et al (2011): »Health Systems in Transition (England) – Health system review« www.euro.who.int/
Forster/ Kranich (2007): »Patienten- und Bürgerbeteiligung im Gesundheitssystem – jüngste politische Initiativen in England und Deutschland im Vergleich«, Gesundheitswesen 2007; 69: 98 – 104, Stuttgart/New York
Prognos Bericht (2011): »Patienten- und Bürgerbeteiligung in Gesundheitssystemen – Gute Praxis in ausgewählten Gesundheitssystemen«, www.prognos.com
Lippek M (2004): »Das britische Gesundheitswesen – National Health Service (NHS) in England«, London Office Konrad Adenauer Foundation, www.kas.de/
Anmerkungen
1 www.patient.co.uk/decision-aids
2 BMA 2012: »Risk: Whats your perspektive? – A guide for healthcare professionals«. (Vorläufer 1987: »Living with risk«)
3 www.nhs.uk/Pages/HomePage.aspx
4 www.nice.org.uk
5 www.nice.org.uk/niceMedia/pdf/AccessingTreatmentRecommendedByNICEInEngland.pdf
6 www.healthwatch.co.uk/
7 www.healthwatch.co.uk/sites/default/files/full-report-2012-13_0.pdf
8 Presseerklärung Oktober 2013: www.healthwatch.co.uk/sites/default/files/20131009-press-release_0.pdf
9 www.hscic.gov.uk/proms
(aus: Gesundheit braucht Politik, Zeitschrift für eine soziale Medizin, Schwerpunkt: Keep our National Health Service Public, 2/2014)
