Die Vermessung des Menschen. Big Data und Vertraulichkeit in der Medizin
Medizinische Big Data setzen massenhafte hochsensitive Daten voraus, die nicht mehr nur bei den BehandlerInnen bleiben, sondern in einer arbeitsteiligen Medizin mit vielen Anderen geteilt und schließlich auch individualisiert ausgewertet werden können und sollen. Das Vertraulichkeitsversprechen des PatientInnengeheimnisses droht zur Illusion zu werden, so Thilo Weichert. Er setzt die Forderung nach Transparenz und Bürgerbeteiligung dagegen.
Die Datenbetrunkenheit hat die Medizin erreicht: Mit Big Data wollen viele Wirtschaftsvertreter und Technikfetischisten die Gesundheit der Bevölkerung steigern. Mit Gesundheits-Apps und Fitness-Trackern meint auch mancher Mensch, sich und seine Gesundheit optimieren zu können. Mit im Gesundheitssystem erfassten Patientendaten lassen sich zweifellos neue Erkenntnisse über Krankheiten, deren Ursachen und Behandlungsmöglichkeiten, gewinnen. Doch darf dabei keine Goldgräberstimmung ausbrechen, wie wir sie von US-amerikanischen Internet-Konzernen kennen. Auch europäische Anbieter versuchen sich daran, möglichst unkontrolliert Gesundheitsdaten zu schürfen und auszubeuten.
Ein gewaltiges Potenzial
Die Ausgangssituation ist verlockend: Digitale Medizin beschränkt sich nicht mehr auf Krankenhäuser und Behandlungsverbünde, sondern ist bei den Menschen bzw. Patienten angekommen, etwa wenn diese Mess-, Analyse- oder gar Behandlungstools am Körper tragen, z.B. um die Blutzuckerwerte zu regulieren, wenn sie sich in Patienten-Netzwerken austauschen und gegenseitig unterstützen, oder wenn Anbieter wie Microsoft oder Google ihre Clouds für die Verwaltung persönlicher Gesundheitsakten bereitstellen.
Manche der Versprechungen haben sich schon als heiße Luft erwiesen, etwa die Behauptung Googles, anhand der Anfragen in deren Suchmaschine den Ausbruch von Epidemien schneller und genauer erkennen zu können als die offiziellen Gesundheitsbehörden. Doch manches verspricht nicht nur Traffic und Profit, sondern auch gesellschaftlichen Nutzen: Mit der Analyse valider Gesundheitsdaten lassen sich neue Erkenntnisse über die Ursachen, die Abläufe und die Behandlungsmöglichkeiten von Krankheiten finden. Die Kombination von Informations- und Biotechnik mit genetischen Analysemöglichkeiten eröffnet völlig neue Perspektiven individualisierter, auf die genetische Disposition angepasster Therapien.
Risiken
Diese zunächst begrüßenswerte, weil die Gesundheit generell fördernde Entwicklung birgt sozialen Sprengstoff: Gesundheitsvor- und -fürsorge wird noch teurer als bisher, so dass sich – zumindest absehbar – viele eine per Big Data optimierte Behandlung und Betreuung nicht leisten können und die Kluft zwischen arm und reich in unserer Klassenmedizin sich vergrößert. Vor der sozialen stellt sich aber die Vertraulichkeitsfrage: Medizinische Big Data setzen massenhafte hochsensitive Daten voraus, die nicht mehr nur beim Behandler bleiben, sondern in einer arbeitsteiligen Medizin mit vielen Anderen geteilt und schließlich auch individualisiert ausgewertet werden können und sollen. Das Vertraulichkeitsversprechen des Patientengeheimnisses droht zur Illusion zu werden. Dessen ungeachtet hat sich an der Richtigkeit der Erkenntnis von Hippokrates nichts geändert: Patienten vertrauen sich in ihrer gesundheitlichen Notlage nur dann umfassend einem Helfer an, wenn sie dadurch keine Nachteile befürchten müssen, wenn sie sich auf die professionelle Vertraulichkeit des Helfers verlassen können. In einer modernen Medizin ist es alles andere als trivial, die Segnungen von Big Data zu nutzen und zugleich die ärztliche Schweigepflicht so weit wie möglich zu wahren. Vertraulichkeit ist längst nicht mehr nur eine Angelegenheit von Gesundheitsberufen, sondern muss auch von IT-Unternehmen oder von sonstigen einbezogenen Unternehmen eingefordert werden.
Werkzeuge
Zur Wahrung der Vertraulichkeit zwischen Arzt oder sonstigen „Applikations“-Anbietern und Patient besteht heute ein umfangreicher technischer Werkzeugkasten. Dabei hilft starke Datenverschlüsselung. Bevor Daten für medizinische Analysen herangezogen werden können, muss gewährleistet werden, dass den Patienten daraus keine Nachteile entstehen. Hierfür gibt es digitale Anonymisierungs- und Pseudonymisierungswerkzeuge, die selbst in langfristig angelegten Registern oder Netzwerken sowie auf internationalen Plattformen genutzt werden können. Mit geschlossenen Systemen und Treuhändermodellen kann dafür gesorgt werden, dass auch beim Zusammenführen großer Datenmengen die Vertraulichkeit, also der Datenschutz, gewahrt bleibt.
Dies gilt insbesondere für die medizinische Forschung, bei der die Datenbegehrlichkeit aber auch der potenzielle gesellschaftliche Nutzen besonders groß sind. Der bisherige Versuch, sich mit informierten Einwilligungen von den Patienten die Genehmigung für die Nutzung der Daten zu besorgen, erweist sich zunehmend als unrealistisch, da die möglichen Nutzungen und Auswertungen oft noch gar nicht absehbar sind und da die nötige Vorgehensweise derart komplex ist, dass hierzu bewusste Patientenentscheidungen nur noch begrenzt möglich sind.
Zusätzlich zur Technik gefordert sind mehr Ehrlichkeit und Transparenz. Oft sind digitale Angebote mit falschen Versprechungen verbunden. So sind z. B. elektronische Schritte- und Kalorienzähler oft unzuverlässig. Zumeist basieren sie auf der äußerst banalen Erkenntnis, dass Bewegung für die Gesundheit gut tut, wofür ein aufgeklärter und selbstbewusster Mensch keinen elektronischen Antreiber benötigt. Bei digitalen „Medizinprodukten“ muss der Beipackzettel mit Angaben zu den Indikationen, Risiken und Nebenwirkungen zur gesetzlichen Pflicht gemacht werden. Hauptfunktion vieler Angebote ist heute das mehr oder weniger verdeckte Sammeln privater Daten und deren kommerzielle Verwendung durch die Informations-, Werbe- oder die Versicherungswirtschaft. Derartiges muss offengelegt werden. Ohne Transparenz und Wahlfreiheit geht es nicht. Ohne diese kann die späte ernüchternde Erkenntnis des Digitalangebots darin bestehen, dass der Betroffene für ein Behandlungsprogramm nicht zugelassen, vom Arbeitgeber gekündigt oder von einem Lebens- oder Krankenversicherer nicht angenommen wird.
Wichtig ist der Aufbau von Infrastrukturen, die nicht nur Funktionalität und optimale Datennutzung, sondern auch Vertraulichkeit gewährleisten. Besteht nicht mehr die Verfügungsmacht über die medizinischen Daten beim Patienten oder beim behandelnden Arzt des Vertrauens, dann müssen kompensierende Sicherungen etabliert werden. Dies kann und darf nicht dem Markt überlassen werden; hier handelt es sich um eine staatliche Aufgabe moderner Daseinsvorsorge. Eine solche Infrastruktur gibt es schon seit Jahren mit den Krebsregistern, die mit einer Zusammenführung von Forschungs- und Behandlungszwecken weiterentwickelt werden müssen. Auch die Telematik-Infrastruktur mit der elektronischen Gesundheitskarte trat ursprünglich mit dem Versprechen einer Optimierung von Verwendung digitaler Daten unter Wahrung der Vertraulichkeit an. Deren bisherige zögerliche Umsetzung ist nicht dem Datenschutz geschuldet, sondern den im Medizinbereich leider weit verbreiteten und oft dominanten (finanziellen) Partikularinteressen einzelner Gesundheitsberufe.
Aufgaben
Insofern wäre eine selbstbewusstere gemeinwohlorientierte Politik gefordert. Leider erweisen sich die Politiker und die zuständige Ministerialverwaltung oft noch zu sehr als verlängerter Arm von Wirtschaftsinteressen – von den Pharmakonzernen über die Behandlerverbände bis zur IT-Wirtschaft.
Das nötige Selbstbewusstsein der Politik setzt öffentliche Unterstützung und Kontrolle voraus. Hieran fehlt es noch an allen Ecken und Enden. Die Entscheidungen werden heute noch in weitgehend im Verborgenen agierenden Gremien der Selbstverwaltung oder hinter verschlossenen Türen mit Lobbyvertretern getroffen. Eine Einbindung der Patienteninteressen ist auch im Bereich der Digitalisierung des Gesundheitswesens möglich und nötig. Über öffentliche Standards und transparente Zertifizierungsverfahren können in Ergänzung zu dringend nötigen gesetzlichen Regelungen sowohl funktionale Qualität wie auf Vereinbarkeit mit digitalen Grundrechten sichergestellt werden. Insofern könnte der Aufbau einer medizinischen Forschungsinfrastruktur ein geeignetes Entwicklungsfeld sein.
Den Menschen muss nachvollziehbar mitgeteilt werden, wer in welcher Form welche ihrer Daten für welche Zwecke nutzt. Wer gut informiert seine Daten freimütig bereitstellen möchte, der soll dies gerne tun. Ohne Zustimmung darf eine konkrete Nutzung nur erfolgen, wenn gesetzlich, organisatorisch und technisch sichergestellt wird, dass mit den Daten kein Schaden angerichtet wird, keine Diskriminierung oder Manipulation erfolgt. Dafür fehlen derzeit oft noch fast alle Voraussetzungen – eine Erkenntnis, die bisher noch nicht in der deutschen Politik angelangt ist.
Von Transparenz und Bürgerbeteiligung wollen die Big-Data-Fetischisten bisher wenig wissen, weil ihnen das manche Geschäftsmodelle unmöglich machte, mit denen viel Geld verdient werden könnte. Computer können nicht behandeln; sie können hierbei aber unterstützen. Ein transparenter und kontrollierter Einsatz von Informationstechnik unter Wahrung der Vertraulichkeitserwartungen der Menschen kann sowohl den IT- wie auch den Gesundheitsstandort Deutschland stärken und die Gesundheitsversorgung verbessern. Im Vordergrund muss der Mensch stehen, nicht die Optimierung der Datenausbeutung.
Thilo Weichert ist ein deutscher Jurist und war von 2004 bis 2015 Datenschutzbeauftragter des Landes Schleswig-Holstein.
(aus: Gesundheit braucht Politik. Zeitschrift für eine soziale Medizin, Schwerpunkt: Digitalisierung des Gesundheitswesens, 2/2017)
